La sindrome da stanchezza cronica (CFS, acronimo di Chronic Fatigue Syndrome), una delle malattie probabilmente più fraintese della storia, apporta una stanchezza costante di cui non si è mai trovata la causa e che preoccupa da 800.000 a 2.500.000 americani. Negli Stati Uniti, le associazioni dei pazienti sono riusciti a dare il giusto nome a questo disturbo dall’origine misteriosa, risultante fino adesso fuorviante e penalizzante.

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E’ stato dunque proposto di ribattezzare questa misteriosa malattia con un altro nome che ricordi più da vicino la sua natura organica e che rifletta meglio la gravità del disturbo ossia “sindrome di intolleranza all’esercizio” (SEID, Systemic Exertion Intolerance Disease). Si è sempre ritenuto che chi soffre di stanchezza cronica sia un soggetto lamentoso, ma sostanzialmente in buona salute. Nulla di più falso secondo l’Istituto di Medicina (IOM, Institute of Medicine) che ha appena rivisto i criteri diagnostici e le caratteristiche cliniche di questa malattia. Come è stato spiegato in un rapporto di 235 pagine, l’autore di questa scoperta è l’IOM, su richiesta del Dipartimento americano della Salute, di una sfilza di istituzioni ufficiali come i Centers for Disease Control and Prevention, la Food and Drug Administration (FDA) e altre 5 agenzie federali americane.

Questa strana malattia combina diverse funzioni. Anche se ad oggi non vi è nessuna causa conosciuta, nessun test diagnostico, nessun trattamento convalidato, ma solo diverse denunce, sempre, con una costante stanchezza accentuata nello sforzo e accompagnata da disturbi atipici (dolori articolari e muscolari), non sono state trovate anomalie biologiche. Uno dei relatori, il Dr. Peter Rowe, pediatra alla Johns Hopkins University, ha stimato che la nuova denominazione – SEID – rifletta meglio il problema tanto fisico quanto cognitivo che colpisce i pazienti, non esitando a qualificare questo rapporto “fenomenale”. E a questa nuova definizione il panel dell’IOM chiede anche che venga assegnato un codice ad hoc all’interno della decima edizione della classificazione internazionale delle malattie (ICD-10).

Arrivare a formulare una diagnosi precisa di questo disturbo non è compito facile; possono passare molti anni prima che un paziente riceva la diagnosi corretta e, a tutt’oggi, si stima che in assoluto questa condizione venga riconosciuta in meno del 10% dei casi. L’auspicio del panel di esperti dell’IOM è dunque che questo documento serva a far conoscere meglio questa condizione e a far capire che rappresenta una grave malattia sistemica; questo dovrebbe consentire di arrivare più rapidamente alla diagnosi e dunque al trattamento.

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